Con motivo del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, la ONG DEBRA Piel de Mariposa quiere visibilizar la realidad invisible de las familias que dedican su vida al cuidado de personas con enfermedades crónicas, como la Epidermólisis bullosa.

El estudio “Vivir con Piel de Mariposa: impacto emocional, social y laboral”, elaborado por la ONG en España, revela el profundo desgaste físico y emocional que implica cuidar. El 82 % de las personas cuidadoras se siente emocionalmente desbordado, y tres de cada cuatro han llegado a sentir que no tenían fuerzas para continuar. En la mayoría de los casos, el cuidado diario recae sobre las madres: el 76 % de las personas cuidadoras principales son mujeres, frente al 24 % de hombres.

–Cuidar también duele

La Piel de Mariposa es una enfermedad genética y minoritaria que provoca una extrema fragilidad en la piel. Detrás de cada persona con Piel de Mariposa hay, casi siempre, una madre o un padre que dedica hasta cinco horas diarias a curas exhaustivas y dolorosas.

Según el estudio, el 100 % de las personas cuidadoras ve sufrir a su hijo o hija durante las curas, y el 95 % convive con el miedo diario a hacerle daño. Tres de cada cuatro (76 %) reconocen que han tenido que recurrir a medicación para paliar el dolor durante los cuidados.

Las emociones más frecuentes son el miedo, la impotencia, la tristeza y la frustración. El 71 % experimenta tristeza e impotencia y el 68 % sufre agotamiento emocional. Más de la mitad (61%) vive con sentimientos de culpa, y un 58 % confiesa haber tenido ganas de abandonar, aunque sabe que no puede hacerlo.

«El dolor emocional es más duro que el físico. Cuando tu hijo te dice que se da asco al mirarse desnudo, se te cae el mundo», confiesa Lidia, madre de Leo, un niño de 11 años con Piel de Mariposa. «Intento que viva como un niño, pero madura antes de tiempo. Y mi mayor miedo es pensar: ¿quién estará ahí para él cuando yo no esté?».

–El coste invisible del cuidado

Cuidar también transforma la vida familiar, social y laboral. El 68 % de las personas cuidadoras asegura que su salud mental se ha visto gravemente afectada, y el mismo porcentaje afirma que la enfermedad ha modificado por completo la rutina familiar. La mitad considera que sus relaciones personales se han deteriorado, y un 58 % siente que su vida social se ha visto muy reducida. En el plano económico, seis de cada diez familias declaran haber sufrido un impacto importante en sus ingresos.

El estudio evidencia, además, una profunda desigualdad de género. El 60 % de las madres cuidadoras ha tenido que reducir o abandonar su trabajo fuera de casa, frente a solo un 11 % de los padres. En muchos casos, el cuidado se convierte en una jornada completa que desplaza el empleo, el descanso y la vida personal. Apenas un 7 % de las mujeres afirma que el cuidado no ha afectado su desempeño laboral.

Desde DEBRA Piel de Mariposa subrayan la urgencia de reconocer el papel esencial que desempeñan las personas cuidadoras y nos recuerdan que cuidar también necesita cuidados.