Llega a Málaga “La Verdad increible” una campaña itinerante sobre la urticaria crónica

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Llega a Málaga la campaña itinerante ‘La Verdad Increíble’, impulsada por la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC), en colaboración con Novartis, para informar a la sociedad sobre qué es la UC, cómo se manifiesta y cuáles son sus tipos, así como para sensibilizar sobre su verdadera afectación en la calidad de vida, tanto en el plano tanto físico como emocional, psicosocial y laboral. Esta enfermedad cutánea, en ocasiones grave, afecta en España a más de 300.000 personas, y solo en Málaga, cerca de 3.700 personas la sufren4. Según explica Dña. Adriana García, secretaria de la AAUC y paciente con urticaria por frío, “esta iniciativa es necesaria para que nos podamos ayudar los unos a los otros. Al final, es una cuestión de solidaridad y empatía, y esta es una buena vía para seguir sumando apoyos. Si tenemos la sospecha de que un compañero puede padecer urticaria, porque al menos identificamos correctamente sus síntomas, podremos animarle a que acuda al especialista”.

‘La Verdad Increíble’ ha habilitado un circuito informativo y dinámico a pie de calle compuesto por tres fases que recogen distintas verdades y mentiras en torno a la patología y que pueden experimentarse: ‘A simple vista’, ‘En profundidad’ y ‘En tu propia piel’. Entre otras, destaca la realización de un cuestionario digital, formado por distintas afirmaciones, con la intención de que el participante pueda detectar las verdades y las mentiras y, de este modo, se contribuya a la difusión del conocimiento acerca de la patología. En el acto de presentación, han participado Dña. María Antonia Gimeno, presidenta de la Asociación de Afectados por la Urticaria Crónica (AAUC); el Dr. Enrique Ceballos, Catedrático de Dermatología Médico-Quirúrgica y Venereología de la Universidad de Málaga y jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria, y la Dra. Àngels Costa, Patient Advocacy Manager de Novartis.

Tras su paso por la ciudad, la campaña, que también visitará Bilbao a finales de año, permanecerá a lo largo de todo el día en la Plaza de Félix Sáenz, divulgando información general sobre la patología y los diferentes tipos de urticaria que existen para animar los transeúntes a participar en las distintas actividades con la intención de aprender datos importantes y en ocasiones desconocidos.

En esta línea, el Dr. Enrique Herrera Ceballos ha explicado que la patología “motiva brotes diarios de habones en la piel y a veces inflamación de mucosas. Estos habones producen intenso picor que da lugar a fatiga e irritabilidad. El curso crónico de la enfermedad también motiva estrés y un impacto psicológico y emocional que puede desembocar en cuadros de ansiedad y depresión. Además, es frecuente que la UC se asocie a enfermedades de tiroides, enfermedades autoinmunes e infecciones crónicas, entre otras patologías”. Además, continúa, “los estudios actuales de calidad de vida en pacientes con UC demuestran que la pérdida de calidad de vida en estos pacientes es similar a pacientes con cardiopatía isquémica. En otros estudios comparativos con otras enfermedades de la piel se demuestra que es superior al impacto que ocurre en el acné, alopecia, y muy parecido al de la dermatitis atópica y la psoriasis”.

La acción principal se complementará con la entrega al público de documentos informativos para reforzar el conocimiento sobre los diferentes tipos de urticaria y su afectación en la calidad de vida. Todo ello, se extenderá a través de las redes sociales con la difusión del contenido mediante el hashtag #LaVerdadIncreíble, para que tanto los visitantes a los espacios lúdicos de la campaña como el resto de la sociedad puedan descubrir el impacto real de la patología.

Dña. María Antonia Gimeno, presidenta de la AAUC, afirma que “esta iniciativa ayuda a dar a conocer una enfermedad que todavía es desconocida para la mayoría de la sociedad y que afecta directamente a la calidad de vida del paciente. Su impacto repercute en prácticamente todos los aspectos de la vida diaria, desde la alimentación, la ropa o el ocio, hasta la actividad laboral y profesional y las relaciones sociales, por lo que tenemos que seguir concienciando de esta realidad”.

-Mucho más que un simple picor
Numerosos estudios han tratado de esclarecer las causas de la urticaria crónica (UC), poniendo de manifiesto el papel del sistema autoinmune en muchos pacientes, con posibles factores agravantes como el estrés, la fatiga e infecciones. Otros factores desencadenantes son las reacciones a medicamentos, ciertos alimentos y aditivos alimentarios, estímulos físicos que refieren al contacto con algunos materiales (látex), la temperatura (frío o calor) o el sol. En este caso, hablamos de urticaria crónica inducida (UCI). Si los desencadenantes no son reconocibles se trata de urticaria crónica espontánea (UCE).

La UCE es una afección cutánea en ocasiones grave y preocupante caracterizada por la aparición de ronchas o habones con enrojecimiento, hinchazón, prurito y, a veces, dolor en la piel. Es de carácter crónico e impredecible, aparece de forma espontánea, en intervalos de 1 a 24 horas, y dura más de seis semanas. En la mayoría de los casos, se mantiene entre 1 y 5 años, pero puede permanecer durante décadas. Muchos estudios han tratado de esclarecer las causas directas de la enfermedad, poniendo de manifiesto el papel del sistema inmune en muchos pacientes, con posibles factores agravantes como el estrés o la fatiga.

Hasta el 60% de las personas con UC desarrollan urticaria crónica espontánea (UCE), y más de la mitad experimentan angioedema o hinchazón de las capas profundas de la piel8, que suele afectar a zonas laxas como los párpados, los labios, el dorso de las manos o los pies, los órganos genitales y las mucosas. Si se desarrolla de forma muy intensa, puede llegar a producir deformación facial, así como limitar los movimientos de las articulaciones. “En mi caso soy una privilegiada porque el tratamiento ha mejorado bastante mi día a día, pero desde que me diagnosticaron urticaria, lo primero que miro cada día es el tiempo y mi vida está condicionada desde aquel instante”, asegura la paciente.

Por todo ello, la urticaria es mucho más que un picor o un mero problema estético. La realidad es que esta patología dermatológica conlleva una fuerte carga económica y psicosocial en la calidad de vida de los pacientes, debido a la angustia que provocan el picor extremo y la hinchazón, y que genera efectos negativos como insomnio y comorbilidades como depresión y ansiedad. Además, los síntomas desembocan en irritabilidad, aislamiento social y laboral y trastornos emocionales similares a los que sufren, según sugieren los estudios, las personas con cardiopatía isquémica.

El Dr. Herrera incide en que “la población general no conoce bien la patología y mucho menos su repercusiones sistémicas y psicológicas”. En este plano, considera que “es muy importante que la enfermedad de UC sea bien conocida no sólo por dermatólogos, alergólogos, internistas, etc., sino también por los médicos de atención primaria. Por ello se deberían impartir conferencias y cursos a estas poblaciones médicas. Por otro lado, la realización de jornadas dirigidas a la población general, dándole un nivel informativo adecuado, no alarmista, pero si clarificador, podría colaborar en dar visibilidad a esta patología”.

Por su parte, D. Pau Terradas, Medical Advisor de Novartis, destaca que “iniciativas como ‘La Verdad Increíble’ contribuyen a visibilizar la afectación real de una patología dermatológica tan común como la urticaria, así como a concienciar del impacto en la calidad de vida que sufre el paciente. Nuestra larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la vida de estos pacientes va más allá de las innovaciones terapéuticas, por ejemplo, a través de la colaboración en campañas de sensibilización de la sociedad o mediante la difusión de conocimiento, porque también es una vía fundamental para seguir rompiendo barreras”.

**Más información en: www.laverdadincreible.org

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