El servicio de Pediatría del Hospital Universitario Costa del Sol (HUCS), perteneciente al Servicio Andaluz de Salud (SAS) de la Consejería de Sanidad, Presidencia y Emergencias, ha celebrado con gran éxito de participación e implicación de profesionales y familia la ‘Jornada de Atención Multidisciplinar en Diabetes Mellitus Tipo 1: del diagnóstico al autocuidado’, una actividad formativa orientada a actualizar conocimientos y compartir experiencias sobre el abordaje integral de esta enfermedad crónica.
Actualmente, el HUCS realiza seguimiento a aproximadamente 30 menores con diabetes tipo 1 y registra entre 8 y 10 nuevos diagnósticos cada año.
La jornada, de ámbito local y provincial, reunió a facultativos especialistas, médicos residentes y profesionales de enfermería de especialidades relacionadas con la diabetes mellitus tipo 1, entre ellas Pediatría, Medicina Interna y Medicina Familiar y Comunitaria. Además, incluyó un espacio de participación dirigido a personas con diabetes y sus cuidadores, favoreciendo el intercambio de experiencias y el acompañamiento entre familias.
En este sentido, esta sesión se convirtió en un espacio de actualización y puesta en común de conocimientos sobre diabetes tipo 1 pediátrica, especialmente en aspectos relacionados con el tratamiento, la tecnología y el autocuidado y, además, también en un entorno de encuentro y diálogo entre profesionales, pacientes y familias.
La diabetes mellitus tipo 1 es una de las enfermedades crónicas más frecuentes. Su tratamiento requiere un manejo continuo que incluye control de la alimentación, ejercicio físico y administración de insulina subcutánea. Todo ello supone una importante carga física y emocional tanto para pacientes como para sus familias. Además, en el ámbito pediátrico se convive con realidades diferentes según la etapa vital del paciente, desde niños muy pequeños, hasta adolescentes, cada uno con sus necesidades y desafíos específicos.
Este foro se convirtió para pacientes y familiares en una oportunidad para compartir experiencias y sentirse acompañados por otras personas que viven situaciones similares y, además, también desde el servicio se les presentó un proyecto de educación diabetológica mediante terapias grupales y una escuela de padres expertos a desarrollar en los próximos meses. Por su parte, los profesionales tuvieron la ocasión de conocer y
comprender mejor las necesidades reales de los pacientes fuera de la consulta y sus preocupaciones para adaptar la atención de forma más humanizada e integral.
Para la responsable de esta actividad y jefa de sección del servicio de Pediatría, Pilar Ranchal, “es fundamental mantener en el tiempo un proceso continuo de educación y acompañamiento dado que, en diabetes, el aprendizaje y la adaptación nunca terminan”. Así, continúa, “el objetivo no es sólo lograr un buen control metabólico, sino también ayudar a los pacientes y a sus familias a sostener el esfuerzo diario que implica convivir con la enfermedad, evitando el desgaste emocional y la sensación de agotamiento que, en ocasiones, puede aparecer con el paso del tiempo”.
Entre los contenidos destacados del programa figuraron las novedades en cribado de autoinmunidad en familiares de personas con diabetes tipo 1, una línea emergente que permite avanzar en la detección precoz y en nuevas posibilidades terapéuticas. Asimismo, se abordaron los avances en monitorización continua de glucosa, educación terapéutica y salud mental asociada a esta enfermedad.
–Un enfoque humano y emocional
La jornada, por tanto, contó con sesiones de un alto valor científico y práctico centradas en los avances tecnológicos y el manejo clínico de la patología. Además, los momentos que lograron una mayor conexión con los asistentes fueron aquellos dedicados a la dimensión emocional y humana de la enfermedad, aspectos clave que a menudo disponen de menor espacio en las consultas clínicas pero que marcan el día a día de las familias.
En este sentido, la sesión sobre salud mental, impartida por la psiquiatra, Carmen Barrionuevo, despertó un notable interés y generó una enriquecedora reflexión sobre la carga psicológica que supone convivir con una patología crónica desde la infancia. Durante su intervención, se debatió la complejidad de diferenciar entre los cambios de comportamiento propios del desarrollo por la edad, aquellos atribuibles a la gestión de la diabetes y el momento en el que estos factores pueden convertirse en un problema real. Por su parte, la intervención de la enfermera de la planta de hospitalización del centro, Verónica Montejo, trasladó un mensaje de reconocimiento, aliento y motivación dirigido especialmente a los menores con diagnóstico reciente y a sus progenitores, quienes atraviesan un momento vital de especial vulnerabilidad. Finalmente, la madre del paciente más joven de la unidad, ofreció un testimonio conmovedor.
“Compartir una experiencia tan cercana y real sirvió para que muchas de las familias presentes se sintieran profundamente comprendidas y acompañadas en sus respectivos procesos”, destaca Pilar Ranchal. “Para el equipo médico escuchar a una madre reconocer la importancia que tienen los profesionales en el proceso de enfermedad de su hijo también supone un enorme estímulo personal y profesional. Ese agradecimiento y esa confianza son, sin duda, un impulso de energía que da sentido a nuestro trabajo
diario y refuerza nuestro compromiso con el acompañamiento integral de las familias”, concluye
